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道培醫(yī)療數據
CAR-T治療
1663
異基因移植案例
10910
親緣半相同案例
7908
總移植案例
11042
截止2024年9月30日

那年花正開,那年月未圓

小夢琦2歲9個月時患急性B淋巴細胞白血??;5歲時復發(fā)伴髓外病變,經化療加腰穿治療后緩解,后期行非血緣造血干細胞移植,加做顱腦和脊髓的放療預防顱內復發(fā);7歲時復查移植后兩年結果良好。

今天是一個美好的日子,陽光明媚,小夢琦的爸爸媽媽帶著她來醫(yī)院做移植后兩年的復查,骨髓檢查結果很好,孩子長高了,比起2年多前剛來的時候也更漂亮了,孩子的爸爸媽媽很激動,還為我們病區(qū)贈送了一塊匾,寫著醫(yī)德高尚,看著孩子和她家人開心的笑容,2年多以來發(fā)生的事在我腦海里再次浮現。

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還記得那是2015年8月,盧岳主任帶著我接收了一位5歲的小患者,小女孩名叫陸夢琦。她診斷為急性B淋巴細胞白血病2年余,起病的時候白細胞高達305.48×109/L,評估為中危。經化療兩年治療結束,但停止治療三個月常規(guī)復查的時候發(fā)現復發(fā),孩子父母原本認為可以回家正常生活了,這樣一個復發(fā)的消息對孩子父母來說無疑猶如晴天霹靂,終于經過多方咨詢輾轉來到我們陸道培醫(yī)院。小夢琦見到我們一句話不說,只是哭,右眼外展受限,貧血貌,憑著我們的專業(yè)眼光,第一眼就能發(fā)現孩子白血病復發(fā)了,而且已經侵犯中樞神經系統(tǒng),右眼外展神經受侵犯,出現髓外病變對白血病來說是及其危險的,這也預示著復發(fā)率增高,治療風險增高,治療效果不好,成為極高危白血病。孩子在我們醫(yī)院第一次評估的骨髓流式檢查還有5.73%惡性幼稚B淋巴細胞,腦脊液里惡性細胞高達99.19%。

我內心暗暗打鼓,這么高危的患者還有希望嗎?但看著盧岳主任堅定的眼神,我暗暗下決心,一定要管好這個患者,讓這個家庭重建光明。小夢琦一直害怕醫(yī)生,見到我們就哭,孩子媽媽說因為她兩歲多就進醫(yī)院了,一直扎針都怕了,而且沒有機會和別的孩子玩耍,所以有輕度的自閉,不說話,除了和媽媽說話,從不和我們溝通一句,所有的癥狀都是孩子告訴媽媽,媽媽再轉達給我們。孩子有腦白,每周都要做兩次腰穿,媽媽很心疼,但從不給我們醫(yī)生任何壓力,要求孩子必須聽話,孩子只是哭,但操作總是很配合,經過我們一個療程六個腰穿的努力,孩子再次緩解了,腦脊液腫瘤細胞也降到了零。孩子爸爸媽媽臉上再次露出了久違的笑容。后面再次鞏固了一個化療。2015年12月4日我們給孩子做了非血緣造血干細胞移植,移植過程很順利。移植后兩個多月為了預防顱內復發(fā),我們加做了顱腦和脊髓的放療。住院期間我們一直嘗試跟孩子溝通,每天問她一句話,剛開始她幾乎都不回答,后來漸漸回答一兩個簡單的字,突然有一天我們驚喜的發(fā)現她主動叫我們阿姨,現在能做很多溝通了。我們還發(fā)現孩子會寫一種奇怪的字體,整整齊齊,但就是一個字都不認識,我想或許她在自己的里與自己溝通就是用這樣的語言吧。2016年春節(jié)后小夢琦順利出院,門診隨訪,隨著孩子病情好轉,她也不再寫這樣奇怪的字,開始慢慢學習漢字。那年花正開,那年月未圓,如今月圓人團圓,我們都為她高興,希望小夢琦能健康長大,綻放生命之花。

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